В Уральске мужчина намерен подать в суд на Минздрав из-за отказа закупать препарат для больного сына

Его двухлетний сын нуждается в дорогостоящем лечении. Но в Фонде «Казакстан халкына» и в фонда социального медицинского страхования отказались закупать дорогостоящий препарат, пишет Mgorod.

Счастливые молодожены Арген Губашев и Гулдар Садыкова с нетерпением ждали появления на свет первенца. В июне 2023 года они наконец стали родителями, на свет появился сын Зейін. Однако их счастье омрачилось тем, что у ребенка выявили очень редкое генетическое заболевание — дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот. Оно характеризуется нарушением синтеза нейромедиаторов, таких как дофамин и серотонин и приводит к широкому спектру симптомов, включая двигательные нарушения, задержку развития и вегетативные расстройства. 

В два месяца малыш начал странно закатывать глаза, давиться во время кормления и отставать в развитии. Изначально местные врачи подозревали ДЦП, однако позже его исключили и зарубежные доктора поставили более страшный диагноз. Кстати, по словам Аргена Губашева, Зейін — первый ребенок в Казахстане, у которого выявили это заболевание. Дети с таким диагнозом живут до 12-14 лет. 

– Зейіну было около пяти месяцев, когда страшный диагноз подтвердился. Естественно мы начали искать пути лечения и выяснили, что оно есть. Нашему сыну требуется введение препарата «Апстаза», это один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире — 1,3 миллиарда тенге. Он производится в Америке и широко используется по всему миру. «Апстазу» необходимо ввести в мозг сына в возрасте 18 месяцев. Тогда у него начнется выработка дофамина и серотонина. Мы обрадовались, что от этой болезни есть лечение и поехали в Астану. Так как да Зейіна эта болезнь в Казахстане не диагностировалась, в столице начали собираться врачи, обсуждать наш вопрос. На тот момент нашему сыну было всего пять месяцев, и в клинике нам уверенно обещали, что в 18 месяцев ему закупят препарат и проведут операцию. Нам даже запретили объявлять сбор, заверив, что препарат закупят за счет фонда «Казакстан халкына», — рассказал Арген Губашев. 

Воодушевленная семья вернулась в Уральск и начали ждать намеченного срока. В это время они водили ребенка на ЛФК, бассейны и всячески пытались укрепить его иммунитет. Параллельно за свои деньги они заказывали дорогостоящие поддерживающие препараты. Каково же было их удивление, когда к намеченному сроку родителям Зейіна фонда «Казакстан халкына» отказался закупать препарат, заявив, что препарат «Апстаза» не входит в перечень лекарств, финансируемых за счет средств фонда. Тогда семья понадеялась на министерство здравоохранения в лице фонда социального медицинского страхования, но и там получили отказ. Свое решение в ведомстве объяснили тем, что препарат «недостаточно эффективен». Хотя республиканский центр орфанных заболеваний рекомендовал Зейіну именно этот препарат.

– Как в минздраве могут сомневаться в эффективности?! Весь мир его использует: Америка, Европа. Далеко ходить не надо, в соседней России пятеро детей получили «Апстазу» совершенно бесплатно, за счет государства. Мы зашли к вице-министру, он обещал изучить наш вопрос и попросил приехать через неделю. Мы вернулись в Уральск, однако через неделю встреча не состоялась, вице-министр был занят, а спустя месяц мы вновь получили отказ. Получается для наших чиновник жизнь и здоровье ребенка ничего не стоят. Мы потеряли драгоценное время, деньги, но надежду не утратили. Объявили сбор и за два дня собрали два миллиона тенге, — рассказал мужчина.

Однако родители малыша понимают, что 1,3 миллиарда тенге — неподъемная для них сумма, а время в данном случае играет против них. Ведь Зейіну 17 июня уже исполнилось два года. В отчаянии они даже связались с производителями препарата из Америки и попросили вколоть «Апстазу» в качестве эксперимента. Но им ответили, что препарат давно доказал свою эффективность и в экспериментах он не нуждается. 

– Самое ужасное это то, что альтернативного лечения нет. Если бы он стоил 100-200 миллионов, то возможно мы бы и собрали эту сумму сами. Такие деньги без помощи государства нам не осилить. Ведь народ Казахстана сейчас тоже бедствует. Из-за беспечности чиновников мы потеряли время, деньги. Мы возмущены тем, что жизнь ребенка для них оказалась игрушкой. Я писал письмо президенту, но нас вновь перенаправили в минздрав, а они вновь отказали. При этом отказ пишут не от себя, а от фонда социального медицинского страхования. Я не согласен с этим. Мы сейчас консультируемся с юристом и будем подавать в суд на министерство здравоохранения и добиваться выделения средств на лечение сына, — заключил Арген Губашев. 

Между тем, по словам мужчины, состояние его ребенка с каждым днем ухудшается. У него чаще случаются приступы, он не может есть твердую пищу, отстает от сверстников в физическом и умственном развитии. 

Редакция «МГ» направила официальный запрос министру здравоохранения РК Акмарал Альназаровой и попросила предоставить комментарий по этому поводу. 

Алаколь меняется: что изменилось после поручения Президента
24 августа 2025 в 16:57
Компания Wildberries изменила доставку в Казахстане — подробности
21 августа 2025 в 11:37
Работники КЖД обратились с жалобами рабочие нормы
24 августа 2025 в 15:54
Казахстанцы массово жалуются на интернет от Beeline: платишь больше — получаешь хуже
20 августа 2025 в 17:07
Шестерых туристов спасли в горах Туркестанской области
24 августа 2025 в 15:01
В Казахстане появился новый депозит на месяц
22 августа 2025 в 14:42
В Конаеве молодёжная встреча переросла в драку с наездами на людей
24 августа 2025 в 13:46
В Казахстане с 2026 года изменится цена автостраховки
22 августа 2025 в 14:37
ForteBank с сентября поднимает тарифы на переводы в рублях
24 августа 2025 в 11:58
ДТП в Казахстане: за полгода — 955 погибших
16 июля 2025 в 17:45
В Казахстане отменят штрафы за досрочное закрытие кредитов для граждан
24 августа 2025 в 11:38
Спасатели МЧС Казахстана обнаружили фрагменты пропавшего вертолета
26 июля 2025 в 11:53
Bank RBK выкупит ценные бумаги на большую сумму
24 августа 2025 в 10:29
Мини-отпуск в конце лета: как отдыхаем на День Конституции
22 августа 2025 в 14:34
Президент Казахстана расширил полномочия АЗРК
23 августа 2025 в 15:51
С осени в Казахстане вводят новые правила по пенсиям
22 августа 2025 в 14:07
Продлены сроки приема документов на поступление в колледж
23 августа 2025 в 15:34
Новый поворот. На банковском рынке Казахстана – перемены
18 августа 2025 в 10:53
Глава государства провел телефонный разговор с Президентом Франции
23 августа 2025 в 15:21
Казахстанский лидер поздравил Украину с Днём независимости
24 августа 2025 в 12:17
В Астане участок улицы Герцена частично перекрыт на ремонт
23 августа 2025 в 14:03
Где в Астане купить уголь и сколько он стоит
22 августа 2025 в 16:38
В Карагандинской области продолжается масштабный проект по газификации
23 августа 2025 в 13:37
Рейтинг банков Казахстана по активами и чистой прибыли вместе с новыми KMF и «БиЭнКей»
19 августа 2025 в 16:40