В Уральске мужчина намерен подать в суд на Минздрав из-за отказа закупать препарат для больного сына

Его двухлетний сын нуждается в дорогостоящем лечении. Но в Фонде «Казакстан халкына» и в фонда социального медицинского страхования отказались закупать дорогостоящий препарат, пишет Mgorod.

Счастливые молодожены Арген Губашев и Гулдар Садыкова с нетерпением ждали появления на свет первенца. В июне 2023 года они наконец стали родителями, на свет появился сын Зейін. Однако их счастье омрачилось тем, что у ребенка выявили очень редкое генетическое заболевание — дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот. Оно характеризуется нарушением синтеза нейромедиаторов, таких как дофамин и серотонин и приводит к широкому спектру симптомов, включая двигательные нарушения, задержку развития и вегетативные расстройства. 

В два месяца малыш начал странно закатывать глаза, давиться во время кормления и отставать в развитии. Изначально местные врачи подозревали ДЦП, однако позже его исключили и зарубежные доктора поставили более страшный диагноз. Кстати, по словам Аргена Губашева, Зейін — первый ребенок в Казахстане, у которого выявили это заболевание. Дети с таким диагнозом живут до 12-14 лет. 

– Зейіну было около пяти месяцев, когда страшный диагноз подтвердился. Естественно мы начали искать пути лечения и выяснили, что оно есть. Нашему сыну требуется введение препарата «Апстаза», это один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире — 1,3 миллиарда тенге. Он производится в Америке и широко используется по всему миру. «Апстазу» необходимо ввести в мозг сына в возрасте 18 месяцев. Тогда у него начнется выработка дофамина и серотонина. Мы обрадовались, что от этой болезни есть лечение и поехали в Астану. Так как да Зейіна эта болезнь в Казахстане не диагностировалась, в столице начали собираться врачи, обсуждать наш вопрос. На тот момент нашему сыну было всего пять месяцев, и в клинике нам уверенно обещали, что в 18 месяцев ему закупят препарат и проведут операцию. Нам даже запретили объявлять сбор, заверив, что препарат закупят за счет фонда «Казакстан халкына», — рассказал Арген Губашев. 

Воодушевленная семья вернулась в Уральск и начали ждать намеченного срока. В это время они водили ребенка на ЛФК, бассейны и всячески пытались укрепить его иммунитет. Параллельно за свои деньги они заказывали дорогостоящие поддерживающие препараты. Каково же было их удивление, когда к намеченному сроку родителям Зейіна фонда «Казакстан халкына» отказался закупать препарат, заявив, что препарат «Апстаза» не входит в перечень лекарств, финансируемых за счет средств фонда. Тогда семья понадеялась на министерство здравоохранения в лице фонда социального медицинского страхования, но и там получили отказ. Свое решение в ведомстве объяснили тем, что препарат «недостаточно эффективен». Хотя республиканский центр орфанных заболеваний рекомендовал Зейіну именно этот препарат.

– Как в минздраве могут сомневаться в эффективности?! Весь мир его использует: Америка, Европа. Далеко ходить не надо, в соседней России пятеро детей получили «Апстазу» совершенно бесплатно, за счет государства. Мы зашли к вице-министру, он обещал изучить наш вопрос и попросил приехать через неделю. Мы вернулись в Уральск, однако через неделю встреча не состоялась, вице-министр был занят, а спустя месяц мы вновь получили отказ. Получается для наших чиновник жизнь и здоровье ребенка ничего не стоят. Мы потеряли драгоценное время, деньги, но надежду не утратили. Объявили сбор и за два дня собрали два миллиона тенге, — рассказал мужчина.

Однако родители малыша понимают, что 1,3 миллиарда тенге — неподъемная для них сумма, а время в данном случае играет против них. Ведь Зейіну 17 июня уже исполнилось два года. В отчаянии они даже связались с производителями препарата из Америки и попросили вколоть «Апстазу» в качестве эксперимента. Но им ответили, что препарат давно доказал свою эффективность и в экспериментах он не нуждается. 

– Самое ужасное это то, что альтернативного лечения нет. Если бы он стоил 100-200 миллионов, то возможно мы бы и собрали эту сумму сами. Такие деньги без помощи государства нам не осилить. Ведь народ Казахстана сейчас тоже бедствует. Из-за беспечности чиновников мы потеряли время, деньги. Мы возмущены тем, что жизнь ребенка для них оказалась игрушкой. Я писал письмо президенту, но нас вновь перенаправили в минздрав, а они вновь отказали. При этом отказ пишут не от себя, а от фонда социального медицинского страхования. Я не согласен с этим. Мы сейчас консультируемся с юристом и будем подавать в суд на министерство здравоохранения и добиваться выделения средств на лечение сына, — заключил Арген Губашев. 

Между тем, по словам мужчины, состояние его ребенка с каждым днем ухудшается. У него чаще случаются приступы, он не может есть твердую пищу, отстает от сверстников в физическом и умственном развитии. 

Редакция «МГ» направила официальный запрос министру здравоохранения РК Акмарал Альназаровой и попросила предоставить комментарий по этому поводу. 

Пошлины Трампа: Казахстан направил США официальное предложение
1 августа 2025 в 22:12
Доллар за 552 тенге: в правительстве сделали заявление
31 июля 2025 в 12:04
Глава государства поздравил Президента Швейцарии
1 августа 2025 в 21:54
Спасатели МЧС Казахстана обнаружили фрагменты пропавшего вертолета
26 июля 2025 в 11:53
АРРФР: О применении уголовного законодательства в отношении действий работников коллекторских агентств
1 августа 2025 в 21:39
Доллар почти добрался до 450 тенге: официальный курс на 31 июля
30 июля 2025 в 15:36
В этом году в Казахстане построят 9 автомобильных газонаполнительных компрессорных станций
1 августа 2025 в 21:24
Что происходит с луком и картофелем в Казахстане: данные от Минсельхоза
29 июля 2025 в 11:27
В Аксу прошёл показательный процесс по делу о крупной партии наркотиков
1 августа 2025 в 21:09
Льготных автокредитов больше не будет — правительство Казахстана
31 июля 2025 в 17:34
Глава государства принял министра обороны Даурена Косанова
1 августа 2025 в 20:55
Бензин подорожает? Роман Скляр сделал заявление
31 июля 2025 в 14:22
Новые госпошлины для мигрантов введут в России
1 августа 2025 в 20:41
Не болели COVID-19? Все равно пострадали — ученые обнаружили ускоренное старение мозга
29 июля 2025 в 13:25
Вопросы противодействия торговле людьми обсудили в Астане
1 августа 2025 в 20:22
Казахстан обогнал всех: у нас легковушки дорожают быстрее, чем в ЕАЭС
30 июля 2025 в 15:01
“Компромиссов быть не может“: появилось предупреждение после стрельбы на юге Казахстана
1 августа 2025 в 19:41
Евро, рубли, доллары: что будет с валютными депозитами после отзыва лицензии у банка
28 июля 2025 в 17:58
Открылся новый прямой рейс по маршруту Алматы — Пекин
1 августа 2025 в 19:25
Прокуратура Казахстана пресекла ввоз в страну подержанных шин
29 июля 2025 в 11:14
Канат Бозумбаев встретился с фермерами Кызылординской области
1 августа 2025 в 19:08
Концертное выступление Дженнифер Лопес в Астане: что нужно знать зрителям
29 июля 2025 в 17:10
Глава государства наградил работников транспорта
1 августа 2025 в 18:52
В Казахстане введут прогрессивный налог на продажу жилья
29 июля 2025 в 16:51