История с возможным исключением нейрофиброматоза 1 типа (НФ1) и препарата «Коселуго» из государственных перечней получила продолжение. После публикации Bizmedia.kz от 20 июля, в которой родители детей с НФ1 рассказали о риске потери долгосрочных гарантий на лечение, представители пациентских организаций продолжили диалог с Министерством здравоохранения.
Состоялась рабочая встреча с участием вице-министра здравоохранения Ержана Рамазанова, представителей пациентских организаций и профильных экспертов. На ней стороны обсудили возможные варианты сохранения доступа детей к терапии.
При этом окончательного решения пока нет. Минздрав продолжает изучать клиническую эффективность «Коселуго» и дополнительную доказательную базу, которая может стать основанием для сохранения терапии.
Что будет дальше
По данным пациентской организации «Жан Жарығы», сейчас формируется дополнительная клиническая аргументация в пользу продолжения лечения. Сбором и систематизацией данных занимается доктор медицинских наук Жанат Идрисова, научный руководитель детского неврологического отделения Университетской клиники «Аксай».
Речь идет о данных, которые должны показать эффективность терапии и ее влияние на качество жизни детей с НФ1. В Казахстане, по данным организации, с 2022 года «Коселуго» получают 66 детей.
Родители пока не получили окончательных гарантий
Проблема возникла после появления проекта изменений, предусматривающего исключение НФ1 и «Коселуго» из соответствующих государственных перечней. Для семей это стало вопросом непрерывности уже начатого лечения, поскольку самостоятельно оплачивать дорогостоящую терапию большинство родителей не может.
После обращений в государственные структуры и Представительство ЮНИСЕФ в Казахстане вопрос дошел до прямого обсуждения с Минздравом.
Теперь ведомство не объявило о прекращении терапии, но и окончательно подтвердить ее сохранение пока не готово. Поэтому работа продолжается.
Для родителей это означает, что ситуация перешла из стадии обращений и обеспокоенности в стадию официального обсуждения с регулятором. Семьи рассчитывают, что собранные медицинские данные помогут сохранить детям непрерывный доступ к лечению.
Представители ОФ «Жан Жарығы» поблагодарили Министерство здравоохранения за готовность к диалогу и выразили надежду на совместное решение вопроса.
Ранее Bizmedia.kz подробно рассказывал о ситуации и о просьбе родителей сохранить долгосрочные гарантии лечения для детей с НФ1. Теперь к этой истории добавился новый этап — Минздрав продолжает рассмотрение вопроса, а медицинские эксперты готовят дополнительную доказательную базу.
