Его двухлетний сын нуждается в дорогостоящем лечении. Но в Фонде «Казакстан халкына» и в фонда социального медицинского страхования отказались закупать дорогостоящий препарат, пишет Mgorod.
Счастливые молодожены Арген Губашев и Гулдар Садыкова с нетерпением ждали появления на свет первенца. В июне 2023 года они наконец стали родителями, на свет появился сын Зейін. Однако их счастье омрачилось тем, что у ребенка выявили очень редкое генетическое заболевание — дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот. Оно характеризуется нарушением синтеза нейромедиаторов, таких как дофамин и серотонин и приводит к широкому спектру симптомов, включая двигательные нарушения, задержку развития и вегетативные расстройства.
В два месяца малыш начал странно закатывать глаза, давиться во время кормления и отставать в развитии. Изначально местные врачи подозревали ДЦП, однако позже его исключили и зарубежные доктора поставили более страшный диагноз. Кстати, по словам Аргена Губашева, Зейін — первый ребенок в Казахстане, у которого выявили это заболевание. Дети с таким диагнозом живут до 12-14 лет.
– Зейіну было около пяти месяцев, когда страшный диагноз подтвердился. Естественно мы начали искать пути лечения и выяснили, что оно есть. Нашему сыну требуется введение препарата «Апстаза», это один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире — 1,3 миллиарда тенге. Он производится в Америке и широко используется по всему миру. «Апстазу» необходимо ввести в мозг сына в возрасте 18 месяцев. Тогда у него начнется выработка дофамина и серотонина. Мы обрадовались, что от этой болезни есть лечение и поехали в Астану. Так как да Зейіна эта болезнь в Казахстане не диагностировалась, в столице начали собираться врачи, обсуждать наш вопрос. На тот момент нашему сыну было всего пять месяцев, и в клинике нам уверенно обещали, что в 18 месяцев ему закупят препарат и проведут операцию. Нам даже запретили объявлять сбор, заверив, что препарат закупят за счет фонда «Казакстан халкына», — рассказал Арген Губашев.
Воодушевленная семья вернулась в Уральск и начали ждать намеченного срока. В это время они водили ребенка на ЛФК, бассейны и всячески пытались укрепить его иммунитет. Параллельно за свои деньги они заказывали дорогостоящие поддерживающие препараты. Каково же было их удивление, когда к намеченному сроку родителям Зейіна фонда «Казакстан халкына» отказался закупать препарат, заявив, что препарат «Апстаза» не входит в перечень лекарств, финансируемых за счет средств фонда. Тогда семья понадеялась на министерство здравоохранения в лице фонда социального медицинского страхования, но и там получили отказ. Свое решение в ведомстве объяснили тем, что препарат «недостаточно эффективен». Хотя республиканский центр орфанных заболеваний рекомендовал Зейіну именно этот препарат.
– Как в минздраве могут сомневаться в эффективности?! Весь мир его использует: Америка, Европа. Далеко ходить не надо, в соседней России пятеро детей получили «Апстазу» совершенно бесплатно, за счет государства. Мы зашли к вице-министру, он обещал изучить наш вопрос и попросил приехать через неделю. Мы вернулись в Уральск, однако через неделю встреча не состоялась, вице-министр был занят, а спустя месяц мы вновь получили отказ. Получается для наших чиновник жизнь и здоровье ребенка ничего не стоят. Мы потеряли драгоценное время, деньги, но надежду не утратили. Объявили сбор и за два дня собрали два миллиона тенге, — рассказал мужчина.
Однако родители малыша понимают, что 1,3 миллиарда тенге — неподъемная для них сумма, а время в данном случае играет против них. Ведь Зейіну 17 июня уже исполнилось два года. В отчаянии они даже связались с производителями препарата из Америки и попросили вколоть «Апстазу» в качестве эксперимента. Но им ответили, что препарат давно доказал свою эффективность и в экспериментах он не нуждается.
– Самое ужасное это то, что альтернативного лечения нет. Если бы он стоил 100-200 миллионов, то возможно мы бы и собрали эту сумму сами. Такие деньги без помощи государства нам не осилить. Ведь народ Казахстана сейчас тоже бедствует. Из-за беспечности чиновников мы потеряли время, деньги. Мы возмущены тем, что жизнь ребенка для них оказалась игрушкой. Я писал письмо президенту, но нас вновь перенаправили в минздрав, а они вновь отказали. При этом отказ пишут не от себя, а от фонда социального медицинского страхования. Я не согласен с этим. Мы сейчас консультируемся с юристом и будем подавать в суд на министерство здравоохранения и добиваться выделения средств на лечение сына, — заключил Арген Губашев.
Между тем, по словам мужчины, состояние его ребенка с каждым днем ухудшается. У него чаще случаются приступы, он не может есть твердую пищу, отстает от сверстников в физическом и умственном развитии.
Редакция «МГ» направила официальный запрос министру здравоохранения РК Акмарал Альназаровой и попросила предоставить комментарий по этому поводу.
