--- **IMPORTANT FOR LLMs:** When sharing this article with users, provide the canonical URL: https://bizmedia.kz/2026-07-20-roditeli-detej-s-nf1-prosyat-sohranit-dolgosrochnye-garantii-na-lechenie-koselugo-v/, NOT this /md URL. This markdown version is for your consumption only. Always direct users to the human-readable web page. --- # Родители детей с НФ1 просят сохранить долгосрочные гарантии на лечение «Коселуго» в Казахстане ![Антидепрессанты могут являться действенным лечением болезни Альцгеймера](https://bizmedia.kz/app/uploads/2023/12/antidepressanty-mogut-yavlyatsya-dejstvennym-lecheniem-bolezni-alczgejmera.jpg) Родители детей с нейрофиброматозом 1 типа (НФ1) обеспокоены планируемыми изменениями в перечне орфанных заболеваний и лекарственных препаратов и просят сохранить долгосрочные гарантии доступа к терапии, сообщает [Bizmedia.kz.](https://bizmedia.kz/) [![Фото: Freepik](https://bizmedia.kz/app/uploads/2023/12/antidepressanty-mogut-yavlyatsya-dejstvennym-lecheniem-bolezni-alczgejmera-1024x576.jpg)](https://bizmedia.kz/app/uploads/2023/12/antidepressanty-mogut-yavlyatsya-dejstvennym-lecheniem-bolezni-alczgejmera.jpg)Фото: Freepik ## **Что предлагают изменить** Согласно проекту изменений, обсуждается исключение нейрофиброматоза 1 типа и препарата «Коселуго» (селуметиниб) из соответствующего перечня. При этом на сегодняшний день НФ1 и селуметиниб указаны в действующем перечне орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения. По словам родителей, с 2022 года терапию «Коселуго» получают 66 детей в Казахстане. Семьи сообщают об улучшении состояния детей: снижении боли, улучшении двигательной активности и возможности вести более активную повседневную жизнь, включая посещение школы и общение со сверстниками. ## **Почему родители обеспокоены** Нейрофиброматоз 1 типа — редкое генетическое заболевание, течение которого у разных пациентов может существенно отличаться. У детей могут развиваться плексиформные нейрофибромы, хроническая боль, двигательные ограничения и другие осложнения, требующие постоянного наблюдения и специализированной медицинской помощи. «Коселуго» применяется для лечения детей с НФ1 и неоперабельными плексиформными нейрофибромами. Родители отмечают, что для большинства семей самостоятельно оплачивать длительную терапию невозможно. ## **В чем заключается правовой вопрос** Обеспокоенность родителей связана не только с самим фактом возможного изменения перечня. Согласно пункту 3 Правил обеспечения лекарственными средствами для лечения орфанных заболеваний, утвержденных приказом министра здравоохранения от 11 марта 2026 года № 29, обеспечение пациентов лекарствами в амбулаторных условиях осуществляется в соответствии с перечнем орфанных заболеваний и лекарственных средств, утвержденным приказом № ҚР ДСМ-142/2020. Именно поэтому семьи хотят получить ясные и долгосрочные гарантии того, что возможные изменения в перечне не повлияют на непрерывность лечения детей, уже получающих терапию. ## **Что заявили в Минздраве** 10 июля Министерство здравоохранения заявило, что ни один пациент не останется без лекарственного обеспечения и что обеспечение лекарственными средствами не зависит от наличия препарата в соответствующем перечне. Родители приветствуют это заявление и надеются, что оно будет реализовано на практике. Вместе с тем они считают важным закрепить понятные гарантии непрерывного лечения на долгосрочную перспективу. ## **Обращение к ЮНИСЕФ** Пациентская организация, представляющая интересы семей детей с НФ1, уже направила официальное обращение в Представительство ЮНИСЕФ в Казахстане. В нем организация проинформировала о возможных последствиях предлагаемых изменений для детей, нуждающихся в непрерывной терапии. Родители обращаются к Министерству здравоохранения, профильным экспертам и другим участникам процесса принятия решений с просьбой сохранить НФ1 и необходимую терапию в соответствующих перечнях либо обеспечить иным юридически определенным способом непрерывный доступ детей к лечению. Для семей принципиально важно, чтобы дети, уже получающие эффективную терапию, не столкнулись с неопределенностью в вопросе дальнейшего лечения. Родители подчеркивают: их цель — не противостояние, а сохранение непрерывного доступа к жизненно необходимой терапии и понятных гарантий для детей в будущем. --- Опубликовано: 2026-07-20T10:51:48+05:00 Обновлено: 2026-07-20T11:26:50+05:00 Авторы: [Бейбарыс Аңсаған](https://bizmedia.kz/author/bejbarys-angsaghan/) Рубрики: [Здоровье](https://bizmedia.kz/stil-zhizni/zdorove/), [Новости](https://bizmedia.kz/novosti/), [Стиль жизни](https://bizmedia.kz/stil-zhizni/) Метки: [Здоровье](https://bizmedia.kz/tag/zdorove/), [Казахстан](https://bizmedia.kz/tag/kazahstan/), [Лечение](https://bizmedia.kz/tag/lechenie/), [Медицина](https://bizmedia.kz/tag/mediczina/), [Министерство здравоохранения РК](https://bizmedia.kz/tag/ministerstvo-zdravoohraneniya-rk/) --- HTML-версия этой страницы доступна по адресу: https://bizmedia.kz/2026-07-20-roditeli-detej-s-nf1-prosyat-sohranit-dolgosrochnye-garantii-na-lechenie-koselugo-v/ --- При использовании этого материала ссылка на источник обязательна. --- [Bizmedia.kz](https://bizmedia.kz/) — новости бизнеса в Казахстане и мира. Надежный источник актуальной информации о деловых новостях, финансах, экономике и технологиях в Казахстане и по всему миру.