Проблемами лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и нёба обеспокоена сенатор Жанна Асанова, передает Bizmedia.kz.
Наш депутатский запрос касательно детей с врожденной челюстно-лицевой патологией, в том числе с расщелиной губы и нёба. Хотели бы в своем запросе обратить внимание на актуальные проблемы лечения и реабилитации детей с указанным пороком. По статистике, за последние три года ежегодно в нашей стране рождается около тысячи малышей с данной патологией, для которых существуют программы перинатальной диагностики и первичной хирургической помощи. Сразу после рождения маленькие пациенты получают полный объем требуемой ортодонтической хирургической помощи, — начала сенатор.
По ее словам, на первый взгляд кажется, что проблемы решены, но операции обычно проводятся в первые месяцы и годы жизни, ориентированы лишь на закрытие расщелин, чтобы ребёнок мог полноценно питаться и дышать. Однако, дальнейшие пластические операции и другие программы коррекции в стандартном объеме государственных услуг не предусмотрены.
У детей с ЧЛП сохранён интеллект, и даже существует мнение, что они могут обладать высоким потенциалом благодаря развитым интуитивным навыкам. Тем не менее характер самой аномалии и грубые хирургические вмешательства приводят к значительным видимым изменениям в анатомии лица, вызывая деформации, неправильный прикус и тяжелые дефекты зубов. У таких детей также сильно нарушена речь и дикция, — уверяет она.
Асанова отмечает, что в результате ментально здоровые дети с ЧЛП могут испытывать низкую самооценку из-за своего внешнего вида и трудностей в общении, что зачастую приводит к депрессии и апатии, и отрицательно сказывается на их психологическом развитии, ведя к регрессии интеллекта. К тому же, дефекты речи и сложности с произношением затрудняют обучение и коммуникацию, приводя к значительному снижению академической успеваемости.
Патология исправима, и существует шанс на полноценное излечение и социализацию. Для этого таким детям необходима комплексная, скоординированная пластическая, ортодонтическая и логопедическая помощь уже в старшем возрасте. Однако весь объем вышеуказанной помощи относится к категории дорогостоящих услуг, которые в государственных программах не предусмотрены. Например, костно-хрящевая или ринопластика начинается от миллиона тенге и выше, ортодонтические брекеты — от 300 тысяч, услуги логопеда — от 5 тысяч тенге в час, — уверяет сенатор.
Она подняла вопрос, что не каждая среднестатистическая семья может себе позволить такие расходы, не говоря уж о семьях с ограниченными финансовыми возможностями и детях-сиротах. Особое внимание заслуживает логопедия. По ее словам, для восстановления ясной и полной речи таким детям нужно заниматься с логопедом 2-3 раза в неделю, причем длительно и непрерывно. Логопеды в общих детских поликлиниках, как правило, не владеют навыками работы с такими сложными пациентами. У частных логопедов урок в 40 минут стоит 5000 тенге, и эти расходы также ложатся на плечи родителей.
Поэтому для полноценной помощи детям с ЧЛП необходимо обратить внимание государства на эту проблему с целью выработки комплексных мер, направленных на обеспечение медицинской, социальной и образовательной поддержки, — отмечает сенатор.
В этой связи Асанова предоожила поручить соответствующим министерствам и ведомствам рассмотреть следующее:
- Внедрить программы по оказанию эстетической пластической хирургии и последующей реабилитации для детей и молодежи с ЧЛП, направленные на улучшение результатов операций, проведенных в детстве. Это особенно актуально после завершения роста и развития костей лица. Как вариант, это могут быть государственные субсидии и гранты, в том числе с привлечением ресурсов благотворительных фондов.
- Проработать вопрос о финансировании программ по оказанию сложной ортодонтической челюстной коррекции для детей и молодежи с таким диагнозом.
- Запустить государственную программу квалифицированной и бесплатной логопедической поддержки со специальными педагогическими методиками, которые будут работать как с детьми с ЧЛП, так и с другими категориями детей с нарушениями речи.
- Обеспечить доступ к психологической помощи для детей с ЧЛП и их семей, чтобы справляться с эмоциональными и социальными трудностями.
- Включить в учебные программы для медицинских работников, педагогов и социальных работников информационно-методические материалы о ЧЛП с целью своевременной профессиональной поддержки и помощи для данной категории детей.
Считаем, что такой подход позволит дать этим детям огромный шанс адаптироваться в социальной жизни и в результате мы получим на тысячи человек больше умного и здорового поколения, — подытожила Асанова.
